Evaluation du dépistage néonatal de la surdité

Quels sont les résultat des test de dépistage néonatal de la surdité?

Question écrite de la Députée Anne BARZIN

Dès novembre 2006, la Communauté française a mis en place un programme de dépistage néonatal de la surdité à titre expérimental. L’Arrêté du Gouvernement de la Communauté française du 27 mai 2009 a automatisé ce texte en fixant le protocole d’organisation de ce programme.

Ce protocole prévoit un test en étapes réalisé dès le troisième jour de vie, par du personnel ayant reçu une formation sur l’utilisation du matériel. Il s’agit d’un appareil à otoémissions donnant un résultat binaire. Si le résultat obtenu est positif, un deuxième test doit être réalisé le lendemain. Si celui-ci est une fois encore positif, un examen complémentaire s’impose.
Ce protocole instaure également un système de récolte de données qui permet de suivre au plus près l’évolution du programme.
Par ailleurs, un centre de référence a été créé afin d’accompagner les maternités et de coordonner ce programme.
Les résultats du rapport 2009 et 2010 du centre de référence étaient encourageants mais stipulaient quelques difficultés au niveau, notamment, de la collecte des données. Vous avez eu l’occasion en commission, en avril dernier, de revenir sur ces difficultés de transmission des données.

Je souhaiterais dès lors vous interroger sur les résultats de ces tests.

Quel a été, pour 2010, le taux de couverture de ce dépistage ? Si ce taux de couverture n’est pas optimal, quelles en sont les raisons ? S’agit-il d’un refus des parents, de défaillances techniques, de sorties précoces des maternités, d’accouchements à domicile… ?
Combien de premiers et de seconds tests se sont-ils révélés positifs ? Dispose-t-on des chiffres au niveau du diagnostic final posé par un ORL quand les deux premiers tests étaient positifs?

Des problèmes techniques spécifiques ont-ils été constatés au niveau de la réalisation de ces tests ?

Réponse de la Ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances, Madame Fadila LAANAN

Le programme de dépistage néonatal de la surdité a effectivement été mis en place en 2006. Il est actuellement pleinement fonctionnel.

A ce jour, je n’ai pas encore reçu le rapport du Centre de référence du dépistage néonatal de la surdité pour les données concernant l’année 2010. Il devrait me parvenir dans les prochaines semaines.

Toutefois, le Centre de référence m’a informée que le taux de dépistage reste constant et se situe autour de 94%.

Parmi les 6% des nourrissons qui ne sont pas dépistés par le programme de la Fédération Wallonie-Bruxelles, on identifie ceux qui sont sortis de la maternité avant le test de dépistage et ceux qui refusent de faire le test. Ces derniers sont toutefois de faible proportion car ce test est devenu un test de routine, au même titre que le prélèvement de sang pour le dépistage des maladies métaboliques et endocriniennes.

Par ailleurs, il faut relever que certains nourrissons ne sont dépistés par le programme de la Fédération Wallonie-Bruxelles, cela ne signifie pas qu’ils ne font aucun dépistage. En effet, un certain nombre de ces enfants sont soumis au dépistage au cours d’une consultation Oto-Rhino-Laryngologie (ORL).

En ce qui concerne les chiffres relatifs aux tests, parmi les 47.020 nourrissons sans risque particulier et qui entrent dès lors dans le programme de dépistage, 94 % bénéficient d’un premier test dont 88 % sont négatifs. Les 12 % restants, un test qualifié d’insatisfaisant, sont invités à faire un deuxième test. Parmi ces derniers, 73 % sont confirmés négatifs et 27 % sont invités à rejoindre la filière diagnostique.

Enfin, parmi ceux qui ont rejoint la filière diagnostique, 703 résultats sont normaux, 382 n’ont pas effectué de contrôle, 50 cas ont été confirmés pathologiques et 41 cas sont inconnus car les résultats ne sont pas parvenus au Centre de référence.

Concernant les résultats qui ne sont pas parvenus au Centre de référence, il faut relever que lorsqu’un enfant est référé vers un service ORL suite à 2 tests positifs, celui-ci informe le service référant du résultat des examens complémentaires. Jusqu’à présent, cette information était donnée par voie papier et pouvait donc être tardive. Avec la mise en place progressive d’un système informatisé du recueil des données, les réponses des services ORL seront facilitées et probablement plus rapides, car elles arriveront directement au Centre de référence.

Aucune difficulté relative à des techniques du dépistage n’est relevée.

Le programme de transmission informatique des données qui a démarré en janvier 2011 permettra encore d’améliorer le programme en termes de qualité du recueil des données, de fiabilité et de rapidité des données collectées. Ainsi, par exemple, les rappels pourront être envoyés plus rapidement, les résultats des enfants référés arriveront aussi plus rapidement au Centre de référence.

Actuellement, il est tout à fait opérationnel dans trois maternités et six autres maternités y seront prochainement totalement impliquées.

Sur le plan technique, le programme a fourni à toutes les maternités un logiciel et une licence d’exploitation, permettant l’encodage des données. Cependant, certaines maternités ont un matériel de dépistage qui ne permet pas une connexion directe à un ordinateur. Ce problème devrait être résolu par les maternités concernées.